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Apuntes

Día Internacional del Síndrome de Down: avancemos de calcetines cambiados a una Ley

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Maritza Leiva Ponce,
Académica especialista en Discapacidad Intelectual Facultad de Educación U. San Sebastián

Cada 21 de marzo se celebra el Día internacional del Síndrome de Down, condición provocada por una alteración genética en el cromosoma 21, la cual puede o no tener asociada discapacidad intelectual.

Durante esta jornada de celebración, se realizan diversas actividades tanto simbólicas como informativas para educar a la comunidad sobre aspectos vinculados a esta condición. Este día también se configura como una invitación para reflexionar qué tanto hemos avanzado en inclusión, cuánto nos queda por delante como sociedad y cuál es nuestro rol dentro de este proceso.

En el ámbito educativo, nos encontramos en un camino que va transitando desde la integración a la inclusión de personas con Síndrome de Down y otras neurodivergencias. La implementación de los programas de integración escolar (PIE) y la incorporación de profesionales especialistas trabajando en conjunto con profesores, ha posibilitado la participación y progreso de estudiantes con necesidades educativas especiales en escuelas regulares. Las instituciones de educación superior tienen un papel fundamental en este proceso, pues es necesario que los profesionales de la educación tengan un lenguaje común, en base a la compresión de la neurodiversidad y los principios de accesibilidad y diversificación.

Pero la tarea no termina aquí, no podemos olvidar que las personas con Síndrome de Down crecen y se convierten en adultos, que necesitan apoyo y espacios de formación, preparación e inserción en el mundo sociolaboral. En Chile los liceos técnicos profesionales con programas de integración entregan formación técnica hasta los 21 años y las escuelas especiales cuentan con programas de formación laboral para personas con discapacidad intelectual hasta los 26 años. ¿Qué sucede con las personas que no tuvieron la posibilidad de asistir a estos espacios de formación laboral durante su etapa de desarrollo?, ¿Qué hacen los adultos en situación de discapacidad intelectual, luego de terminar la educación formal?, ¿Cómo se promueve la autonomía en la vida adulta de las personas con Síndrome de Down? Se vuelve urgente generar políticas públicas que garanticen espacios de formación, talleres protegidos, cursos subvencionados por el Estado y empleo con apoyo para personas en situación de discapacidad intelectual sobre los 26 años.

La inclusión de las personas con Síndrome de Down y otras neurodivergencias, no debe pasar por iniciativas basadas en buenas intenciones y voluntad, por lo que diversas instituciones encabezadas por Centro UC Síndrome de Down y más de 10 mil adherentes, hacen un llamado hoy a la generación de una “Ley que establezca la promoción de la inclusión, el apoyo en el desarrollo continuo y la protección de los derechos de personas con Síndrome de Down”.

Hemos avanzado, pero aún queda un largo camino que recorrer.

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