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Apuntes

Conmemorar el Día del Síndrome de Down

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Por Sandra Urra Águila,
directora Psicopedagogía Universidad Andrés Bello sede Concepción.

Podría empezar explicando qué es el Síndrome de Down o por qué se conmemora su día un 21 de marzo, pero prefiero comenzar hablando de las personas con Síndrome de Down; muchos y muchas pensarán que ya no debería ser necesario conmemorar días asociados a condiciones como un síndrome. Incluso más de alguno o alguna podría considerarlo discriminatorio, pero en la realidad, días como éste permiten visibilizar las condiciones de vida, los avances, los desafíos y por qué no decirlo, lo que tenemos en deuda como sociedad con las personas con Síndrome de Down.

Sí, hemos avanzado, pasamos de un modelo clínico asistencialista en que se les catalogaba como “enfermos” y hasta “sujetos de caridad”, hasta el reconocimiento de ellos y ellas como sujetos de derecho, este último enfoque deja de lado la consideración de “angelitos”, “seres de Luz” y hasta “personas especiales”, para reconocer la necesidad de un acceso y goce de sus derechos de forma respetuosa y digna.

No es algo fácil derribar años de estereotipos, prejuicios y discriminación, principalmente porque ello es producto de construcciones sociales que surgen desde los que escuchamos, vemos y oídos desde la cuna. Por lo tanto, si el contexto carente de actualización, diálogo, apertura social e inclusiva, difícilmente se dará paso al cambio de paradigma que permita a las personas con Síndrome de Down vivir de forma plena, sin excusas, sin barreras, sin miedos.

Un primer paso es saber que no son “niños o niñas” eternamente, que, en la medida de sus posibilidades y capacidades, con adecuado apoyo social, profesional, sanitarios, educativo, etc, deben tener opción a tomar decisiones, expresarse, decidir, participar y construir su presente y su futuro.

Ya es tiempo de entender que las características personales, emocionales y físicas en ellos y ellas son tan variadas como las de todos los seres humanos, con días buenos y malos, simpáticos y no tanto, alegres y no tanto, en fin, como la vida misma. La diferencia acá estaría en cuánto permitimos como sociedad que las personas con Síndrome de Down descubran sus talentos, su potencial, sus gustos y disgustos, cuánto se les permite intentar, equivocarse y volver a intentar. Mucho nos situamos en la inclusión educativa, pero y ¿qué pasa fuera de la escuela?, ¿hay inclusión en recreación, deportes, ocio, accesibilidad cognitiva a la información, trabajo?, esto será cada vez más una respuesta positiva en la medida que se reconozca su derecho a participar, su individualidad que va más allá de tablas clasificatorias y desviaciones estándar. Su individualidad está allí esperando ser vista, escuchada y presenciada, siempre han tenido voz, el desafío está en escuchar esa voz y considerarla. El lema de este 21 de marzo es “Con nosotros, no para nosotros”, esperemos que no se quede en papel, en la pancarta y de una vez por todas brindemos los espacios que por justo derecho les corresponden. Ya es hora tomen, para que su acceso al trabajo digno ya deje de ser noticia excepcional, para que se respeten sus derechos a una vida afectiva y sexual, para que su participación sea en condiciones de equidad en la respuesta del contexto e igualdad en el goce de sus derechos humanos.

Pero si aún lo considera necesario, le comento que el 21 de marzo se conmemora desde el 2012 el día Internacional del Síndrome de Down, 21 de marzo o 21 /03 ya que este síndrome se origina por la existencia de 3 cromosomas en el par 21 de sus portadores y portadoras. Porque la vida es más grande que los cromosomas, que esto no limite las posibilidades de las personas, brindemos espacios seguros, amigables, respetuosos para que todos y todas seamos protagonistas, para que nadie sienta que es invitado en su propia vida.

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