Invitan a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Bajo el lema “Construyamos Hoy para el Mañana: Por la investigación de las Enfermedades Raras”, cientos de agrupaciones de pacientes a nivel mundial conmemorarán este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En los eventos conmemorativos, Punta Arenas tendrá un lugar destacado a nivel país, ya que como todos los años la Agrupación Derecho a la Vida encabezará los actos que buscar dar visibilidad a esta compleja temática.

La agrupación informó que se realizarán dos importantes actividades. La primera de ellas tendrá lugar en el auditorio del Hospital Clínico de Magallanes, a las 9:30 horas, y estará dirigida al personal médico y técnico de dicho centro asistencial. La charla la encabezará la doctora en Enfermería Claudia Eterovic, docente de la Universidad de Magallanes.

“Esta actividad es parte de un ciclo de charlas que iniciamos el año pasado y que busca generar conciencia de la difícil realidad que día a día enfrentan las personas que padecen patologías poco conocidas y que muchas veces resultan desconcertantes para los profesionales que deben atener a estos pacientes”, señaló Miriam Trujillo, presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida.

También, cerca de las 11.30 horas, toda la comunidad está invitada a unirse al acto de conmemoración y difusión que se realizará en el escenario de los Derechos Humanos ubicado en el bandejón central de la avenida Colón.

En este acto, Derecho a la Vida rendirá un homenaje a Melissa Vera, destacada dirigente de la agrupación, que falleció a finales de 2017, dejando un gran ejemplo de lucha no sólo por mejorar las condiciones de vida de su hija Cony, si no que por la de todos quienes sufren a raíz de enfermedades raras en nuestra región.

La sensibilización de las enfermedades raras es necesaria ya que 1 de cada 20 personas va a vivir con una enfermedad rara en algún punto su vida. A pesar de esto, no existe una cura para la mayoría de las enfermedades raras y muchas no son diagnosticadas. El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento entre el público acerca de esta problemática y alienta a los investigadores y líderes a tomar acciones para hacer frente a las necesidades de las personas que viven con estas patologías.